전장연 시위로 공론화된 탈시설, 그리고 인권

1. 탈시설화 찬성 vs 탈시설화 반대 입장 간단 정리

전장연은 지하철 시위  이전부터 장애인 인권을 목적으로 장애인들이 시설에서 벗어나 커뮤니티(지역사회)에서 케어받아야 한다고 꾸준히 주장하는 단체다.

커뮤니티 케어라는 단어 자체가 CT는 필요한 돌봄 서비스를 받으면서 편안하고 익숙한 환경(ex.집)에서 산다는 것을 내포한 것이다.

단순히 보면 장애인들도 커뮤니티 케어 시스템이 다 구축이 되어있다라는 가정 하에 제약이 많은 시설보다는 지역 사회(집)에서 사는 것이 더 바람직하고 따라서 

전장연이 말하는 탈시설화가 틀린 방향은 아니다.

허나 1년전 뉴스를 보면 정작 당사자인 중증발달장애인 자녀를 둔  부모들은 이러한 탈시설에 대해 반대한다.

이유는  중증 발달장애인은 24시간 케어가 필요하지만 정부에서 24시간 지역사회에서 케어할 수 있는 시스템이 없는 상태에서 탈시설을 강행하기 때문이다.

그로 인해서 인권과 자유라는 이유로 돌봄이 필요한 중증 발달장애인이 시설에 못 들어가고  지역사회에서 방치되는 것이 현재 상황이라고 발달장애인 부모들은 느끼고 있다.

2. 인권관점으로 살펴보는 시설과 탈시설의 문제

탈시설화에 대해 찬성하는 쪽, 반대하는 쪽을 다 알아봤는데 서로 다른 주장이나 딱 하나의 공통점이 있다.

바로 인권을 중요시 한다는 것이다.

그 전에 내가 생각하는 인권보장 개념부터 정의해보자면 자신이 어떠한 것을 스스로 결정할 수 있는 자유(큰 틀로서 자유권) , 그리고 내 결정이 내 뜻대로 실현될 수 있는 환경(사회권)이 보장이 되어야 인권이 보장받는다고 할 수 있다.

또한, 인간은 사회적 동물이긴 하나 각자 내 영역을 만들고 싶고 그 영역은 아무도 침해받지 않으려고 하는 욕구가 크기에 온전히 타인과 공유를 안하고 자신만이 지낼 수 있는 공간 또한 있어야 한다. 

이 관점으로  우리가 익숙한 요양병원을 예시를 들어

시설 쪽 인권 문제에 대해 접근해본다.

요양병원은 몇시에 자고 일어나야 하는지, 몇 시에 식사를 하는지 오늘 메뉴는 무엇인지 등 일상생활에 대해

당사자가 선택권이 없는 경우가 많고 다 요양병원 스케쥴에 따르는 단체생활을 한다.

내가 배가 부르니까 아침을 한 시간 뒤에 먹어야지

오늘 계속 잠이 오니까 한 두 시간 더 일어나고 싶다

이런 게 허용이 안 되니까 시설 쪽에서 의식주 케어는 되지만 내가 선택할 수 있는 자유권을 보장받지 못해 갑갑한 느낌을 받을 수 밖에 없다.

또한 1인실보다는 4인실 이런 경우가 많으니까 자신만의 공간이 보장이 안되는 것에 있어서의 답답함도

있다. 그렇기에 되도록이면  사람들도 시설보다는 지역사회에서 케어받을 수 있으면 케어받으려고 하는거다.

다만, 이런 시설의 문제에도 불구하고 장애인 탈시설 반대 목소리가 높은 이유는 앞서 말했듯  지역사회에서

케어해줄 수 있는 시스템이 부재하기 때문이다.

인권관점으로 따지면 탈시설은 내가 스스로 선택하는 자유권은 생겼지만 반대로 지역사회에서  여유있게 살 수 있을 정도로 케어받지 못함으로 사회권은 침해된다. 즉 준비 안 된 탈시설 또한 장애인 인권 침해라고 본다. 

3. 대안:  현실적으로 장애인 인권을 보장하기 위해서는 탈시설보다는 시설을 바꾸는 방향으로 가야한다.

지역사회에서 모든 장애인을 케어할 수 있으면 좋지만

같은 장애인이라도 장애 유형이 다르고 장애 정도가

각자 다른데 지역사회에서 융통성 있게 다 대처하고

케어하는 시스템을 구축하는 건 불가능하다.

또한 시설에서 거주하는 장애인분들은 시설에서 생활하는 이유가  있고 시설 다 없애버린다고 해서 시설에서 거주할 수 밖에 없는 장애인이 사라지는 건 아니다.

따라서 시설을 없애고 모든 장애인들이 지역사회에서

케어받아야한다는 관점에서 탈시설은 이상적인 유토피아다.  지역사회에서 케어할 수 있는 장애인들은 지역사회에서최대한 케어받게끔 하고 시설에서 케어받아야만 하는 장애인들의 인권보장을 위해 시설을 없애는게 아닌 시설을 바꾸는게 그나마 합리적인 방안이다.

예시를 들자면 일본에서 생긴 유니트 케어 형태의 요양병원을 들 수 있다.

4인실이 2개 있는 형태인 요양병원을 1인실 8개로 

리모델링해 자신만의 공간을 만들어주고

공용공간도 만들어 다른  사람들과 더 쉽게 상호교류할 수 있게끔 해주었다.

또 해외에서는 밥 먹을 시간, 일어나는 시간도 개인 자유, 그리고 다양한 음식 뷔페처럼 차려놓고 먹고 싶은 음식 먹기, 키우고 있는 반려동물도 데려와서 키울 수 있고

평소에 좋아했던 물건들도 가져오게하는 등 시설이더라도 개인의 선택권을 최대한 보장하려고 하고 개인의 공간을 만들어주고 집에서 살았던 것처럼 편안하고 익숙한 환경을 만들어주기 위해 노력한다.

노인복지와  장애인복지 분야와 그에 따른 시설은 다르겠지만 장애인 시설도 이처럼 개인의 선택권 보장, 개인만의 공간, 친숙한 환경 마련을 위해 고치는게 맞다.

단순히  문제가 있다고 대책 없이 없애라는  군대식 일처리식 마인드는 장애인을 위하는 것이 아니다.